Broj oboljelih od Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa drastično se povećava, osobito među djecom i adolescentima, a zabrinjavajuće je što i dalje nema poznatog uzroka ovih bolesti. Naime, izgleda da genetska predispozicija ima mali utjecaj na razvoj ovih bolesti, a sve se više govori o tome da bi glavni okidači za upalne bolesti crijeva mogle biti promjene u okolišu.

Zaključak je to konferencije za novinare koja je sredinom veljače održana u Beču u organizaciji Europske organizacije za Crohn i kolitis (ECCO), koja okuplja liječnike, i Europske federacije za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis (EFCCA) koja okuplja udruge pacijenata. Ove dvije udruge zajedničkim snagama drugu godinu zaredom nastavljaju kampanju "Join the fight against IBD" s ciljem podizanja svijesti o ovim bolestima. Upalne bolesti crijeva ili IBD (Inflammatory Bowel Disease) kronične su upalne bolesti koje zahvaćaju probavnu cijev, ali i različite druge organe u tijelu bolesnika i mogu se pojaviti u bilo kojem razdoblju života. Probavna cijev počinje od usta i sastoji se od jednjaka, želuca, tankog i debelog crijeva, a povremene ili trajne upalne promjene mogu se pojaviti i na organima izvan probavne cijevi (zglobovi, koža, oči, žučni vodovi, jetra).

U skupini upalnih bolesti crijeva razlikuju se tri bolesti, Crohnova bolest, ulcerozni kolitis i intermedijarni kolitis.'Uzrok nastanka upalnih bolesti crijeva nije sasvim jasan, ali zna se da je u podlozi bolesti poremećaj imunološkog sustava. Smatra se da se takva upala može dogoditi samo kod osoba koje nose određene promijene na svojim genima, i to na poticaj faktora iz okoliša. Širom svijeta intenzivno se istražuju promijene na genima i štetni faktori iz okoliša te je otkriveno mnoštvo promjena na genima koje se mogu povezati s nastankom bolesti, a do sada jedini sigurno dokazani faktor rizika za nastanak i lošu prognozu bolesti iz okoliša jest pušenje. Bolest se može stišati i dovesti u fazu mirovanja odnosno remisiju, ali je za sada neizlječiva", objašnjava doc. dr. Silvija Čuković – Čavka iz Kliničkog bolničkog centra Rebro.

Biološki lijekovi
Oboljeli od IBD-a predstavljaju specifičnu grupu bolesnika, kaže pročelnik Zavoda za gastroenterologiju u KBC-u Zagreb prof. dr. Boris Vucelić, jer je riječ o teškoj bolesti zbog koje je ogroman broj ljudi izbačen iz svakodnevnog života. "Većina oboljelih zbog simptoma bolesti nije sposobna raditi i to je problem koji je u Hrvatskoj podcijenjen. Pri tom javnost uopće ne razumije koliko je to težak problem za oboljele", objašnjava dr. Vucelić. Dodaje da su neki od  simptoma IBD-a, koji oboljelima otežavaju ili potpuno onemogućavaju svakodnevno funkcioniranje u obitelji i društvu, učestali proljevi, abdominalna bol, umor, gubitak tjelesne težine, povišena tjelesna temperatura, fistule, bolovi u zglobovima, povraćanje. Kao i većini pacijenata u sustavu zdravstva, jedan od najvećih problema je dostupnost najbolje terapije, što u ovom slučaju znači biološke lijekove koji su se pokazali uspješnijim u liječenju upalnih bolesti crijeva od dosadašnjih lijekova. Dr. Čuković – Čavka ističe da se upravo otkrićem tih lijekova posljednjih godina drastično promijenio pristup liječenjuIBD bolesnika.

"Biološki lijekovi zaustavljaju upalni proces tako da dovode do strukturne promjene bolesti. To znači da se na mjestu gdje je bila prisutna teška upala u crijevu, upotrebom bioloških lijekova može dogoditi cijeljenje crijeva, tako da se endoskopski ili na neki drugi način može vidjeti da je bolest "nestala". Nestala pod navodnicima jer ona ne nestaje formalno, ali se dovede u fazu gdje se okom ne vidi promjena na crijevu", objašnjava dr. Čuković-Čavka dodajući kako u posljednjih 15 godina bolesnici i liječnici nisu imali niti jedan lijek na raspolaganju koji može mijenjati prirodni tijek bolest. "Upotrebom ovih lijekova bolest možemo zaustaviti i tako spriječiti komplikacije, tako da bolesnici imaju manji broj operativnih zahvata, da rjeđe završavaju u bolnici, a kvaliteta života im je daleko veća", objašnjava dr. Čuković-Čavka. U Hrvatskoj su za liječenje upalnih bolesti crijeva dostupni biološki lijekovi Infliximab i Adalimumab, ali nisu uvršteni u Listu posebno skupih lijekova već se plaćaju iz bolničkog proračuna.

Zahtjevi prema HZZO-u
"Za sada je biološka terapija odobrena kao posebno skupi lijek za reumatološke bolesnike, ali ne i za IBD bolesnike iako se od reumatoloških tegoba ne umire, dok se od ovih umire", istaknuo je dr. Vucelić dodajući da se poduzimaju mjere da se ta sitaucija ispravi. U Hrvatskom udruženju za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis (HUCUK) ističu da imaju nekoliko zahtjeva prema HZZO-u. Prije svega se nadaju da će biološka terapija biti uvrštena na Listu skupih lijekova, te da će se na listu lijekova staviti indikacija za produženo liječenje Crohnove bolesti  i ulceroznog kolitisa  za osnovne i prijeko potrebne antibiotike ciprofloksacin i metronidazol koje oboljeli koriste čak i do šest mjeseci u liječenju IBD-a.  Također, upozorava predsjednik HUCUK-a Željko Gardlo, na osnovnu listu lijekova nije uvršten niti lijek mesalazin iako je u indikacijama navedeno da se koristi za Crohna i ulcerozni kolitis. Osim s dostupnom terapijom, oboljeli se susreću i s drugim problemima koji ima narušavaju svakodnevni život. 'Oboljelima od IBD-a potrebne su česte ambulantne kontrole, hospitalizacije i brojne pretrage kojima se prate komplikacije bolesti. No, red čekanja za ambulantne kontrole je predug, a red čekanja za hospitalizaciju i neke pretrage poput kolonoskopije, CT-a, magnetske rezonance još duži. Manjak je specijalista za područje IBD-a, kao i manjak sestara za ovu bolest u odnosu na potrebe oboljelih", kaže Ž. Gardlo.

Diskriminacija

• jedan od pet ispitanika u anketi doživio je diskriminaciju na radnom mjestu
• 42 posto ispitanika bilo je prisiljeno napraviti prilagodbe kao što su rad od kuće ili honorarni rad
• 52 posto ispitanik osjećali su da nisu u stanju ostvariti svoj puni potencijal u obrazovnom okruženju zbog IBD-a

Europska inicijativa

Borba za socijalna prava oboljelih

Zbog specifičnih zdravstvenih problema koje imaju oboljeli od IBD-a već godinama se pokušavaju zakonski urediti i socijalna prava za oboljele kao što su priznavanje postotka tjelesnog oštećenja, invalidska mirovina i naknade za vrijeme bolovanja ili nezaposlenosti. Ova pitanja problematiziraju se i na europskoj razini pa je EFCCA prošle godine uputila i zahtjev Europskoj komisiji da se nešto poduzme po tom pitanju. U predstavci se navodi kako upalne bolesti crijeva zahvaćaju više od 2,5 milijuna ljudi u Europi te da je anketa provedena na više od 5000 IBD pacijenata pokazala da njih 21 posto doživljava diskriminaciju na tržištu rada. U dopisu EFCCA postavlja pitanje Europskoj komisiji koje će mjere poduzeti kako bi osigurala 'neovisnosti, društvene i profesionalne uključenosti te sudjelovanje u životu zajednice' pacijenata oboljelih od upalnih bolesti crijeva kako bi izbjegla njihovu diskriminaciju. Također sugeriraju Komisiji da uzme u obzir mogućnost razvijanja strategije na europskoj razini kako bi zaštitila prava oboljelih od upalnih bolesti crijeva u Europskoj uniji i kako bi službeno priznala njihova prava kao osoba s invaliditetom u cijeloj Europi.

Budućnost bez dima

Iza kulisa 1.500 znanstvenika: Kako nastaju proizvodi koji mijenjaju duhansku industriju

softverska platforma

70 % organizacija imalo je sigurnosni incident zbog ispisa – što rade pogrešno