EN DE

U Hrvatskoj oboljelima od multiple skleroze nisu dostupni svi potrebni lijekovi

Autor: Aleksandar Ajdarić
03. studeni 2008. u 00:00
Podijeli članak —

Mnoge specifičnosti vežu se uz multiplu sklerozu, degenerativno-neurološku bolest, kojoj nema lijeka i kojoj se ne zna uzroka, a od koje u gotovo 80 posto slučajeva obolijevaju žene

Danica Eškić, predsjednica Saveza društava multiple skleroze Hravatske (SDMSH) pojasnila nam je da je Multipla skleroza jedna od najtežih neuroloških oboljenja i neizlječiva je. Uz sve to, bolest zahvaća osobe mlađe životne dobi, između 20. i 40. godine. Jedino što imamo u svijetu su lijekovi koji, nažalost, ne liječe, već samo prate i usporavaju tijek bolesti, odnosno nastanak invaliditeta. Multiplu sklerozu teško je definirati. Svaka osoba ima različite simptome. Najčešći su teške smetnje vide, slabljenje ekstremiteta, a može doći i do potpune atrofije mišića.

već od 5 € mjesečno
Pretplatite se na Poslovni dnevnik
Pretplatite se na Poslovni Dnevnik putem svog Google računa, platite pretplatu sa Google Pay i čitajte u udobnosti svoga doma.
Pretplati se i uštedi

Ublažavanje simptoma
Simptomi su kod svakog oboljelog različiti. Mogu reći da je svaka osoba pojedina slika te bolesti. Liječnik stoga svakom pacijentu prilazi individualno. Lijek ne pomaže svim oboljelima jednako, tako da liječnik mora pronaći model, način, kako da ublaži simptome. Kod nekih lijekovi i ne djeluju, pa dolazi do teškog invaliditeta. Multipla skleroza jedna je od rijetkih bolesti za koju se još uvijek ne zna uzrok.Danica Eškić kaže da kada bi se znao uzrok, vjerojatno bi se brzo našao i lijek, te dodaje da danas imamo lijekove koji održavaju kvalitetu života oboljelih i spriječavaju nastanak teškog invaliditeta. Lijekovi koji su nam dostupni, uz rehabilitaciju i promjenu načina života te uz podršku obitelji i zajednice, zasad su relativno uspješni. Tu su, dakako, i država, odnosno Vlada. Na neugodno pitanje o duljini života oboljelih predsjednica SDMSH odgovara : “Prosjek starosti naših članova je 58 godina. Pacijent zapravo umire od drugih bolesti, uzrokovanih multiplom sklerozom. Najugroženije su nepokretne osobe kojima strada respiratorni sustav. Ta osoba mora biti posebno zbrinuta, a najbitnije je redovito čišćenje dišnih kanala. Ako to nije kvalitetno učinjeno, može doći do smrti. Nažalost, nemaju svi gradovi službe koje adekvatno njeguju i educiraju oboljele. Danica Eškić ističe slijedeće : ”Borba za kvalitetu života naših članova proteže se unazad 30 godina. Do 90-tih udrugama su upravljali razni vijećnici, no kasnije upravljanje su preuzele osobe oboljele od multiple skleroze. Kvalitetno vode udruge jer najbolje znaju što nam treba, i, tko je taj koji nam može pružiti svu podršku. Uključeni smo u europsku i internacionalnu organizaciju tako da su nam dostupne sve informacije. No, nismo zadovoljni time što u Hrvatskoj nemamo dostupne sve lijekove, kako bi se svaki član mogao posebno liječiti, prema tipu svoje bolesti. Zato očekujemo od ministarstva zdravstva veću podršku pacijentima, kakva je u razvijenim europskim zemaljama. Eškić dodaje i da se teško može reći da će bilo gdje u svijetu za oboljele od multiple skleroze biti maksimalno dobro jer je tijek ove bolesti vrlo teško pratiti. Mogućnosti da ju se izlječi jednostavno nema. Svi u svijetu bore se s tom bolešću. No, ovo je važno reći, Hrvatska je na ljestvici zemalja po kvaliteti brige za oboljele od MS-a među zadnjima od 26 zemalja. Ljudi u ministarstvu moraju imati razumijevanja za oko 3500 oboljelih u Hrvatskoj. Moraju znati da njega za oboljele nije jednaka u Zagrebu i Splitu ili u nekom drugom manjem gradu, a da o ruralnim sredinama i ne govorimo. Ne zaboravimo da ima oboljelih koji ni nemaju dijagnozu.

Danica Eškić, predsjednica Saveza društava multiple skleroze Hravatske (SDMSH) pojasnila nam je da je Multipla skleroza jedna od najtežih neuroloških oboljenja i neizlječiva je. Uz sve to, bolest zahvaća osobe mlađe životne dobi, između 20. i 40. godine. Jedino što imamo u svijetu su lijekovi koji, nažalost, ne liječe, već samo prate i usporavaju tijek bolesti, odnosno nastanak invaliditeta. Multiplu sklerozu teško je definirati. Svaka osoba ima različite simptome. Najčešći su teške smetnje vide, slabljenje ekstremiteta, a može doći i do potpune atrofije mišića.

Ublažavanje simptoma
Simptomi su kod svakog oboljelog različiti. Mogu reći da je svaka osoba pojedina slika te bolesti. Liječnik stoga svakom pacijentu prilazi individualno. Lijek ne pomaže svim oboljelima jednako, tako da liječnik mora pronaći model, način, kako da ublaži simptome. Kod nekih lijekovi i ne djeluju, pa dolazi do teškog invaliditeta. Multipla skleroza jedna je od rijetkih bolesti za koju se još uvijek ne zna uzrok.Danica Eškić kaže da kada bi se znao uzrok, vjerojatno bi se brzo našao i lijek, te dodaje da danas imamo lijekove koji održavaju kvalitetu života oboljelih i spriječavaju nastanak teškog invaliditeta. Lijekovi koji su nam dostupni, uz rehabilitaciju i promjenu načina života te uz podršku obitelji i zajednice, zasad su relativno uspješni. Tu su, dakako, i država, odnosno Vlada. Na neugodno pitanje o duljini života oboljelih predsjednica SDMSH odgovara : “Prosjek starosti naših članova je 58 godina. Pacijent zapravo umire od drugih bolesti, uzrokovanih multiplom sklerozom. Najugroženije su nepokretne osobe kojima strada respiratorni sustav. Ta osoba mora biti posebno zbrinuta, a najbitnije je redovito čišćenje dišnih kanala. Ako to nije kvalitetno učinjeno, može doći do smrti. Nažalost, nemaju svi gradovi službe koje adekvatno njeguju i educiraju oboljele. Danica Eškić ističe slijedeće : ”Borba za kvalitetu života naših članova proteže se unazad 30 godina. Do 90-tih udrugama su upravljali razni vijećnici, no kasnije upravljanje su preuzele osobe oboljele od multiple skleroze. Kvalitetno vode udruge jer najbolje znaju što nam treba, i, tko je taj koji nam može pružiti svu podršku. Uključeni smo u europsku i internacionalnu organizaciju tako da su nam dostupne sve informacije. No, nismo zadovoljni time što u Hrvatskoj nemamo dostupne sve lijekove, kako bi se svaki član mogao posebno liječiti, prema tipu svoje bolesti. Zato očekujemo od ministarstva zdravstva veću podršku pacijentima, kakva je u razvijenim europskim zemaljama. Eškić dodaje i da se teško može reći da će bilo gdje u svijetu za oboljele od multiple skleroze biti maksimalno dobro jer je tijek ove bolesti vrlo teško pratiti. Mogućnosti da ju se izlječi jednostavno nema. Svi u svijetu bore se s tom bolešću. No, ovo je važno reći, Hrvatska je na ljestvici zemalja po kvaliteti brige za oboljele od MS-a među zadnjima od 26 zemalja. Ljudi u ministarstvu moraju imati razumijevanja za oko 3500 oboljelih u Hrvatskoj. Moraju znati da njega za oboljele nije jednaka u Zagrebu i Splitu ili u nekom drugom manjem gradu, a da o ruralnim sredinama i ne govorimo. Ne zaboravimo da ima oboljelih koji ni nemaju dijagnozu.

Dostupnost lijekova
Najvažnija je dostupnost lijekova u Hrvatskoj. U svijetu postoje mnogi lijekovi koji pomažu, no nama su nedostupni, kaže Danica Eškić. Dostupna su dva lijeka, interferon beta i rebis. Međutim, taj naš interferon je 50 posto slabiji, nego onaj koji se koristi u Europi. U toj kvaliteti više ga se nigdje ne daje, osim u Hrvatskoj. Još k tome, na listi je skupih lijekova, a u šestom mjesecu fond je ispražnjen. Onda što da vam kažem?! Porazna je činjenica da se dostupnim interferonima liječi samo 11 posto oboljelih, što je prema europskim standardima neprihvatljivo. On općenito ima veliku učinkovitost, no kod nas je neiskorišten. Interferon koji mi koristimo djelotvoran je kod samo 38 posto oboljelih. “Pacijent može dobiti jači interferon, ali samo ako je doživio dva relapsa, i to zabilježena od raznih institucija. Ali znate što znače dva relapsa?! Mogu izazvati invaliditet, a sljedeći kriterij dobivanja lijeka jest da pacijent ne smije imati niti jedno ortopedsko pomagalo te da može samostalno prehodati 500 metara,” kaže Danica Eškić i dodatno pojašnjava “Ako imate dva relapsa, velika je mogućnost da ćete ostati nepokretni. Još k tome ne smijete imati psihičkih problema, jer morate znati da svi ti lijekovi uništavaju psihu. Pa sad recite. Mali je broj ljudi koji su prošli te kriterije i dobili lijekove”.

Autor: Aleksandar Ajdarić
03. studeni 2008. u 00:00
Podijeli članak —
Komentirajte prvi

Moglo bi vas Zanimati

New Report

Close