Kulturalni jaz između osiromašenih Havasupai Indijanaca, koji svoju krv smatraju svetom, i znanstvenika sa Sveučilišta u Arizoni, koji su se helikopterom spustili u njihov dom u Grand Kanyonu uzeti uzorke krvi, postao je središnjom točkom parnice o djelokrugu tužbe koja je rezultirala nagodbom u korist plemena Havasupai.

No sam slučaj znanstvenici i bioetičari opisuju kao primjer s kakvim bi oprezom trebalo pristupiti jednako važnom jazu između znanstvenika i svih subjekata istraživanja koji često potječu iz različitih kultura iako površinske razlike nisu tako očite. U ovome slučaju posrijedi je bilo pitanje je li genetičarka sa Sveučilišta u Arizoni dobila dopuštenje pripadnika plemena da njihov DNK koristi za išta drugo osim za ispitivanja vezana uz dijabetes tipa II. Više od 200 od ukupno 650 pripadnika plemena potpisalo je izjavu o suglasnosti u kojoj stoji da se njihova krv može koristiti za “ispitivanje uzroka zdravstvenih poremećaja i poremećaja ponašanja”, no mnogi od njih bili su uvjereni da krv daju samo za ispitivanje dijabetesa koji se među pripadnicima tog plemena pojavljuje u iznenađujuće visokom postotku. Kad su nekoliko godina poslije doznali da su uzorci njihova DNK upotrijebljeni za ispitivanja s kojima se nisu složili, osjetili su se izdano. Znanstvenici su istraživali gene navodno povezane s razvojem shizofrenije, bolesti koju u plemenu smatraju stigmatizirajućom, te ustanovili da su njihovi preci došli iz Azije, što pobija tradicionalne priče prema kojoj Havasupai potječu s područja Grand Canyona. Upravni odbor Sveučilišta, 20. travnja, pristao je platiti 700.000 dolara četrdeset jednom pripadniku plemena, vratiti im uzorke krvi i pružiti osiromašenom plemenu druge oblike pomoći. Stephen J. O’Brien, genetičar koji vodi Laboratorij za genomsku raznolikost na Državnom zdravstvenom institutu, izjavio je da suosjeća s doktoricom Therese Markow, genetičarkom koja je nadgledala istraživanje na Sveučilištu u Arizoni i čvrsto branila činjenicu da je prikupila izjave suglasnosti od subjekata istraživanja. No njezina je odgovornost bila, kako je objasnio O’Brien, da provjeri jesu li subjekti istraživanja shvatili sve što je u izjavi navedeno. Spomenuo je da je slično pitanje nedavno postavljeno u vezi sa 200.000 uzoraka DNK koje su znanstvenici uz državnu potporu prikupili za ispitivanje pojedinih bolesti.

Zabrinjavajuća pitanja, od kojih su neka također dobila sudski epilog, nedavno su isplivala na površinu kad je veći broj subjekata istraživanja doznao da je njihov genetski materijal iskorišten u svrhe s kojima nisu bili upoznati. Znanstvenici raspravljaju o tome kako uspješnije primijeniti princip “upućene suglasnosti” na opsežna genetska istraživanja koja se oslanjaju na dobrovoljno sudjelovanje sve većeg broja ljudi. Među prijedlozima bio je međunarodni sud , sličan Helsinškom odboru za ljudska prava, koji bi sudionicima istraživanja izložio etičke obveze istraživanja. Također je predlagan dugoročni kontakt sa subjektima kako bi se, u slučaju novih projekata, s njima mogli konzultirati. Američki sudovi donijeli su odluku da pojedinci ne mogu polagati pravo na svoje stanice koje su izlučene tijekom liječenja, no imaju pravo, prema saveznim zakonskim smjernicama, znati u koje će se svrhe stanice koristiti. Stvari dodatno čini složenima sve veća nemogućnost da podaci o DNK ostanu anonimni. Treba li sudionicima reći da im privatnost ne može biti zajamčena? Mogu li detaljne izjave o suglasnosti biti dovoljne, ili je čak i to jedna vrsta obmane s obzirom na to da znanstvenici ne mogu primjereno opisati djelokrug istraživanja koji još nisu ni osmislili? Je li u redu koristiti DNK skupljen za ispitivanja srca u svrhu istraživanja genetske povezanosti s inteligencijom, duševnim bolestima ili rasnim razlikama? Prije svega “trebali bismo bolje izvještavati javnost što se događa kad svoje uzorke pohrane u naše biobanke”, kaže O’Brien. Istraživanja su pokazala da je većina pojedinaca, vjerojatno više od 90 posto, voljna dopustiti da se njihovi podaci koriste za razna biomedicinska istraživanja. Problemi nastaju onda kad ih se ne pita za dopuštenje. Neki znanstvenici iskušavaju nove modele. U potrazi za velikim brojem sudionika, koji su očito nužni za ispitivanje genskih varijanti koje dovode do čestih bolesti kao što je dijabetes, Dječja bolnica u Bostonu uvodi novu vrstu projekta u kojoj znanstvenici izravno obavještavaju subjekte o svemu što doznaju. “Mnogo smo razgovarali o tome koliko takve informacije mogu biti šokantne i uznemirujuće i što sve ljudi mogu otkriti”, izjavila je Chellamal Keshavan (21), studentica četvrte godine koledža Wheelock u Bostonu. Trenutak poslije toga spremno je potpisala izjavu o suglasnosti.

Amy Harmon