U četvrtak, 28. veljače, snimanjem 331. milenijske fotografije na Trgu bana Jelačića, obilježit će se Međunarodni dan rijetkih bolesti.

U Hrvatskom savezu za rijetke bolesti, organizatoru ove manifestacije, najavili su da će obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti provesti osim u Zagrebu još u sedam hrvatskih gradova, a trajat će od 28. veljače do 2. ožujka te će biti obilježen mnoštvom događanja. "Ovo je za Udrugu najznačajniji dan u godini jer na taj način želimo osvijestiti javnost o problemima s kojima se susreću oboljeli od rijetkih bolesti kao i njihove obitelji. Želimo i naglasiti važnost suradnje svih sudionika u procesu skrbi, od djelatnika u području zdravstva, socijalne skrbi kao i predstavnika farmaceutskih kompanija te zakonodavaca", istaknula je Vlasta Zmazek, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. O problemima s kojima se oboljeli svakodnevno suočavaju, a kojih je u Hrvatskoj oko 2700, govorila je Jadranka Brozd, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije. Naglasila je važnost zajedničkog rada jer su oboljeli bez podrške sustava nemoćni. "Nerijetko ostajemo bez prave dijagnoze, terapije i znanstvenih istraživanja koja bi nam dala nadu", istaknula je Brozd. Usto, lijkovi nužni za liječenje rijetki bolesti spadaju u domenu rijetkih i skupih lijekova čiji razvoj za farmaceutsku industriju često nije poslovno opravdan, upozorila je Jadranka Brozd.

Vrlo je važno, dodala je, organizirati i specijalnu skrb unutar zdravstvenog sustava jer se o rijetkim bolestima malo zna, ispravne dijagnoze se često donose prekasno nakon što pacijent već mjesecima ili čak godinama prima krivu terapiju. Poznavanje bolesti, kaže Brozd, dovelo bi do ranog dijagnosticiranja i pružanja kvalitetne i ispravne zdravstvene skrbi.Konferenciji za novinare prisustvovala je i Romana Katalinić, voditeljica Službe za lijekove i medicinske proizvode u Ministarstvu zdravlja. Podsjetila je da je u Ministarstvu još 2010. osnovano povjerenstvo za Nacionalni program rijetkih bolesti koje će u sklopu obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti biti predstavljen 1. ožujka. "U programu su navedene osnovne smjernice kako bi se riješili problemi s kojima se suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti poput ranog prepoznavanja bolesti do pravog tretmana", rekla je Katalinić. Programom je predviđena i izrada Nacionalnog registra oboljelih od rijetkih bolesti koji još uvijek ne postoji. Pokrovitelji Međunarodnog dana rijetkih bolesti, koji se u Hrvatskoj obilježava šestu godinu za redom, su Predsjednik Ivo Josipović, Ministarstvo zdravlja te Grad Zagreb.